Page 15 - Pasientens stemme i 60 år
P. 15
En redaktør ser seg tilbake
«Hun nye redaktøren er verre enn deg, Berit», var en av de første kommentarene jeg overhørte fra en krok i lokalet etter å ha sagt ja til å lage Psoriatike- ren på landsmøtet i 1976. Den lattermilde replikken kom fra en aktiv leder i en lokalforening til avtrop- pende redaktør Berit Dahl. «Hun har allerede begynt å mase på innlegg i bladet».
Tyngden i bladet var organisatoriske saker- som vedtak fra landsmøter, landsstyremøter og vedtak i forbundsstyret. Flere ledere av lokalforeningene refe- rerte hyppig fra foreningenes aktiviteter. Enkelte hudleger skrev av og til om behandling, men det var få nyheter i behandling å fortelle om i denne perio- den. Det ble forsket mye på hud, men gjennombrud- det i forskningen kom først noe senere.
Når det gjaldt behandlingsråd, så var enkelte hud- leger behjelpelig med råd, men det kom mest fra medlemmene. Det var der behandlingskompetan- sen lå. En hudlege uttalte at: «Psoriatikere ser vi en gang, det er når de er her og får diagnosen. Etter det klarer de behandlingen sjøl».
Bladets status i forbundet ble av og til diskutert i landsstyret, og medlemmene var stort sett fornøyde med den typen informasjon som de fikk gjennom bladet. Oppfatningen var at redaktøren skulle for- midle nyheter og organisasjonssaker. Noen innlegg fra medlemmer ble det selvsagt. Spesielt en sak som engasjerte folk voldsomt, var Røde kors- sykepleier Calle Almedal, som selv var psoriatiker. Han skrev artikkelen «Gevinsten med å ha psoriasis». Den
2018
Flere lokalforeninger i Østfold er samlet etter et informasjonsmøte.
filosofien var ikke medlemmene modne for, og det skapte stor irritasjon og kjeft til redaktøren for å ha tillatt slike kjetterske innlegg. Hensikten ble opp- nådd; det ble heftig diskusjon.
Den fremste oppgaven til Psoriatikeren var å være et bindeledd mellom forbundet sentralt og med- lemmer, og målgruppen var alltid medlemmene. Bladet har egentlig levd sitt eget liv uten ideolo- giske krav, og bladet skulle være uten noen bindin- ger til krefter som ønsket å fremme produkter eller behandling overfor medlemmene.
Redaktørstillingen ga mye personlig gevinst ved å få adgang til all møtevirksomhet både nasjonalt og internasjonalt. Dermed ble jeg godt kjent med med- lemmene rundt i landet og andre lands måte å drive et pasientforbund på.
2019 2020
PEFs innovasjonsutvalg opprettes
Beslutningsforum for nye metoder vedtar i møtet 17. desember 2018 å innføre det biologiske legemiddelet Humira for behandling av HS
Filmen Under huden lanseres på VGTV, og på NRK i 2020
Psoriasis i Norge – PIN-prosjektet starter
15
Psoriasis- og eksemforbundet 60 år