Page 30 - Pasientens stemme i 60 år
P. 30
Samarbeid over landegrensene
Forbundet har i alle sine 60 år vært opptatt av internasjonalt samarbeid enten det gjaldt nordisk, europeisk og globalt.
TEKST • ELDRID OFTESTAD
Det nordiske samarbeidet med psoriasisorganisa- sjoner startet i 1967, og det norske forbundet fikk mye støtte fra de veletablerte svenskene i de første årene. Ifølge festskriftet til PEFs 25-årsjubileum var det i de første årene snakk om å slå sammen det svenske og norske forbundet. Dette var en sak på landsmøtet i 1969, der representanter fra Sverige møtte opp. Svenskene mente at det ikke var riktig tidspunkt å slå sammen de to forbundene, men at det var bedre å innlede et nært samarbeid. Det resulterte blant annet i at det svenske medlemsbla- det Pso-Aktuelt inneholdt flere sider på norsk og ble distribuert til de norske medlemmene.
Det nordiske samarbeidet
I 1986 ble det etablert et mer formelt nordisk sam- arbeid, som fikk navnet NORDPSO. De viktigste nor- ske bidragene i NORDPSO var to forskningsprosjekt.
Det ene prosjektet var en studie om livskvalitet, Quality of life-studien, som ble realisert på slutten av 90- tallet. Norsk Psoriasisforbund ved generalsekre- tær Jan A. Monsbakken, var initiativtaker og jobbet frem finansieringen. Undersøkelsen ble finansiert som et spleiselag mellom legemiddelfirmaet LEO Pharma og de nordiske psoriasisforeningene.
Det andre prosjektet var Arthritis Mutilans-prosjek- tet som ble lansert i 2004. Også dette prosjektet ble initiert av Norge. De første presentasjonene ble vist frem i forbindelse med Verdenskongressen for psoria- sis og psoriasisartritt – WPC i Stockholm i 2012.
I fjor publiserte NORDPSO en rapport om klima- behandling i Norden, The Impact of Climate Treatment on Quality of Life for Psoriasis Patients
– How can we secure equal access now and in the future? Rapporten ble presentert samme året på konferansen The 6th World Psoriasis & Psoriatic
Tidligere leder Knut Fongen og redaktør Berit Dahl var ivrige den internasjonale psoriasisorganisasjonen IFPA.
Arthritis Conference (WPC), som denne gangen var digital på grunn av koronapandemien.
Det europeiske samarbeidet
Den europeiske sammenslutningen av psoriasisor- ganisasjoner, EUROPSO, ble etablert i 1988. Den europeiske paraplyorganisasjonen ble grunnlagt for å være en samlende overnasjonal organisasjon som styrker psoriasispasienters rettigheter inn mot euro- peiske helsemyndigheter. I de siste årene har Norge engasjert seg med forbundsleder Tord Johansen som styremedlem i EUROPSO-styret.
Det globale samarbeidet
Tankene om et globalt internasjonalt samarbeid med de ulike nasjonale psoriasisorganisasjonene ble født på et møte mellom de nordiske landene i 1971, og det var den svenske formannen Gösta Karlsson som satte tanken ut i livet i 1973. Han stiftet International
30