Page 31 - Pasientens stemme i 60 år

Dear PEF,
After 60 years of consistent hard work, it gives us great pleasure to thank you for your commitment to the psoriatic disease community and to
wish you well in the continuation of your journey. Since 1962, PEF has been building powerful progress. You have contributed to the increased knowledge, understanding and acceptance of psoriatic disease in society. Your organization has strengthened research
initiatives and fought for good treatment on a local and national level. You have equally embraced IFPA’s global initiatives, actively
participating in campaigns and promoting Nordic and international collaboration. Your expertise has been so appreciated by our global advocates. We deeply value the knowledge exchange. IFPA is looking forward to more memories and achievements together with PEF. Your contributions have changed the lives of millions of people living with psoriatic disease worldwide. We wish you all the best in the coming years. Thank you for your service.
Frida Dunger Johnsson, Daglig leder i International Federation of Psoriasis Associations (IFPA)
Federation of Psoriasis Associations (IFPA), og ble den første presidenten. Det svenske forbundet fun- gerte i mange år som sekretariat for IFPA.
Paraplyorganisasjonen fikk etter hvert status blant de mest kjente forskningsinstituttene, og etter hvert ga IFPA ut et eget tidsskrift på engelsk. Den første redaktøren var Berit Dahl fra Oslo, som siden 1975 hadde vært redaktør av det norske medlemsbladet Psoriatikeren.
Flere nordmenn fikk en betydningsfull rolle
i IFPA. Tidligere forbundsleder Arne H. Jenssveen var leder og senere kasserer i organisasjonen
i mange år på 80- og 90-tallet. Da han etter hvert gikk av, tok daværende generalsekretær i Norsk Psoriasisforbund, Jan A. Monsbakken, over kasserer- vervet. Monsbakken hadde vervet frem til 2007.
På 80- og 90-tallet hadde IFPA lite penger, og det ble dermed liten aktivitet. Oppturen startet i forbin- delse med et møte i New York i 2003. Da ble det bestemt at IFPA skulle etablere en verdenskongress om psoriasis og psoriasisartritt, og den fikk navnet World Psoriasis & Psoriatic Arthritis Conference (WPC). WPC-kongressen skulle ha to hovedtemaer; psoriasis og psoriasisartritt. Og tanken var dette skulle bringe hudlegene og revmatologene sammen.
Verdenskongressen i Stockholm ble det store løftet for IFPA. Den samlet 700 deltakere fra hele verden,
og 5-6 av de viktigste legemiddelselskapene i verden ble hovedsponsorer for konferansen.
Etter forslag fra Norge, ble det besluttet at IPFA fra 2005 skulle overta ansvaret for World Psoriasis- day (WPD), som IFPA fortsatt har.
Eksem- og HS-samarbeidet
Psoriasis- og eksemforbundet har deltatt flere ganger på samlinger med det internasjonale eksemnettverket HOME (Harmonising Outcome Measures for Eczema), som jobber for å samkjøre måleparameter innen medi- sinsk forskning på eksem. Eksemutvalget i forbundet har dessuten i de siste årene hatt kontakt med de nor- diske eksemforeningene, men på grunn av koronapan- demien har de ikke hatt fysiske møter på noen år.
European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF) er et internasjonalt nettverk for organisasjo- ner og mennesker med hidradenitis suppurativa (HS). Foreningens mål er å fremme vitenskap og forskning innen sykdomsfeltet HS og akne inversa. Siden 2006 har EHSF arrangert internasjonale kon- feranser og møter, og Psoriasis- og eksemforbundet er tilsluttet nettverket.
Kilder: Festskrift Norsk Psoriasis forbund 25 år og Jubileums- beretningen fra Norsk psoriasisforbunds 50-årsjubileum
31
Psoriasis- og eksemforbundet 60 år