Page 36 - Hud&Helse nr. 1/2017
P. 36
HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS)
Hudsykdommen HS
– skjult og tabubelagt
Hidradenitis Suppurativa (HS) beskrives som en skjult og tabubelagt sykdom. Mange
pasienter venter for lenge med å oppsøke lege, og kommer for sent i gang med behandling.
Tekst og foto: Eli Synnøve Gjerde
– HS er en sykdom du skjuler. Kan du – I starten er symptomene gjerne så et slikt sykdomsforløp nå i større grad
gjemme affiserte områder, så gjør du
gjerne det. Hvis sykdommen milde at det er lett å forveksle HS med utgjør fortiden. Slik det var for
«gjemmes» bort, har den imidlertid en
tendens til å bli verre. Når pasienten andre hudsykdommer. Mange pasientene før. Nå er situasjonen en
først bestemmer seg for å gå til lege,
kan det være for sent, sier professor pasienter bryr seg ikke. De utsetter annen.
i dermatologi, Christos Zouboulis.
legebesøket, eller ender opp med å bli
Zouboulis er direktør ved avdelingene
for dermatologi, venerologi, allergologi feild iagnostiserte med eksempelvis Vil behandle tidlig
og immunologi ved Dessau Medisinske
Senter i Tyskland. Hudspesialisten er follikulitt (bakterieinfeksjon i en eller – Nå er vi, som følge av større
en pioner innen internasjonal HS-
forskning, og beskriver i et intervju flere hårsekker, red. anm.). Legen forskningsaktivitet, i en langt bedre
med Hud & Helse hvilke hoved
utfordringer HS-pasienter globalt til skriver ut lokalbehandling i form av situasjon. Riktignok er vi i startgropen,
nå har stått ovenfor. Hvis det går for
lang tid før pasientene kommer til kremer eller salver. Pasienten opplever men enhver ny behandling er en
behandling, skisserer han et scenario
der både pasient og lege ender opp midlertidig bedring, men etter hvert anledning til å øke oppmerksomheten
med å «løpe» etter sykdommen.
blir sykdommen verre og det oppstår rundt sykdommen. Det bidrar til at
– Dette oppleves frustrerende for begge
parter. Pasienten blir lei og mister tillit betydelige smerter. Da ender han pasienten oppsøker hjelp tidligere, og
til behandleren, mens legen er frustrert
over å mangle effektive behandlings gjerne opp på akuttmottaket, hvor at flere henvises til spesialist, sier den
alternativer. Situasjonen blir fastlåst,
sier Zouboulis. pasienten i beste fall møter en kirurg, anerkjente legen, og forklarer:
Venter 7,2 år på diagnose sier Zouboulis.
HS er en kronisk hudsykdom, som
rammer cirka en prosent av befolkningen. – For meg er det å kunne behandle
Sykdommen kjennetegnes av væskende
og illeluktende byller på de mest Negativ spiral pasienten tidlig det aller viktigste. Det
følsomme stedene på kroppen som
i armhuler, lysken, i skrittet, under Kirurgene har ofte en ofte annen gir meg mulighet til å oppnå et langt
brystene eller på pungen. Byllene gjør
ofte svært vondt. HS skyldes en oppfatning av sykdommen. – De har bedre behandlingsresultat. Da kan jeg
betennelse i den felles utførselsgangen
for små hår i huden, talgkjertelinnhold i mange tilfeller lite kunnskap om HS. faktisk kurere pasienten, i stedet for
og svette fra apokrine svettekjertler1.
De opererer, skjærer bort det betente å løpe etter «arrene», sier han.
En internasjonal studie fra 42 land fant
at HS-pasienter i snitt venter 7,2 år før sykdomsområdet og fjerner smertene.
de får stilt riktig diagnose. Det er store
innbyrdes forskjeller mellom landene, Pasienten er kjempefornøyd, men lærer Kirurgi har frem til nylig vært den
men gjennomsnittstiden er uansett for
lang, mener Zouboulis. at hver gang smertene og sykdommen gylne standard i HS-behandlingen.
1 HS: www.levmedhs.no, 2017 kommer tilbake, så kan han be om De senere årene er det derimot utviklet
kirurgi. Slik er det lett å havne i en mer tradisjonell behandling, i form av
negativ spiral, der man tenker at «dette biologiske medisiner. – Nå har vi en
har hjulpet meg før, og derfor kan jeg kombinasjonsmulighet. Hvis pasienten
gjøre det igjen», sier Zouboulis. Han kommer tidlig, kan vi behandle
har ikke tro på en slik behandling i det kurativt ved bruk av legemidler, uten
lange løp. kirurgi. Kommer pasienten sent, med
alvorlig sykdomsgrad, har vi mulighet
– På et tidspunkt kommer de kanskje til til å dempe inflammasjonen med
en annen lege, som forteller at det ikke legemidlet i forkant av operasjon, og
finnes noen kurerende behandling. slik oppnå et godt resultat. Dette er en
Da ender pasienten opp i skuffelse. drømmesituasjon vi tidligere anså som
Han vet han kan få operasjon, men usannsynlig, sier Zouboulis.
at det uansett ikke vil gjøre han frisk.
Kanskje foreslår legen til slutt Skeptisk til Norge
å henvise til hudspesialist; Biologisk behandling til
som så spør pasienten HS-pasienter er allerede
hvorfor han ikke kom i bruk i flere europeiske
før? Da er det for sent « Nå er vi, som land. Per i dag er det
å gjøre noe, og ett biologisk lege
pasienten opplever følge av større middel som har
en ny skuffelse, sier indikasjon til
Zouboulis. forskningsaktivitet, diagnosen, men
i Norge valgte
Professoren ønsker i en langt bedre
med sin beskrivelse Beslutningsforum
derimot å få frem, at
situasjon. » høsten 2016, ikke
å innføre dette til
36 ? NR. 1 2017 ? HUD & HELSE
