Page 38 - Hud&Helse nr. 2/2017
P. 38
NYTT FRA UTVALGENE
Pasientseminar om HS
Ting går sakte men sikkert fremover i HS-utvalget. Medlemstallet øker litt for hver måned og
Facebook-gruppen vokser jevnt og trutt.
Tekst: Ruby Hagemann Myhren, leder Vi er veldig åpne for å ta imot ideer og Brukermedvirkning i forskning
forslag, så send oss dine tanker til Siden sist har vi fått en henvendelse fra
Gruppen «Hidradenitis Suppurativa e-post hs@pefnorge.no. Vi vil at dette de fem hudavdelingene i Norge om å
Norge» har nå mer enn 580 medlemmer. skal være et seminar for deg, og for å støtte en søknad om finansiering av
Siste utgave av Hud & Helse ble sendt til kunne gjøre det mest mulig spennende kliniske studier rundt HS og behandling.
alle landets fastleger, så vi håper flere må vi vite hva som opptar deg som Fagmiljøene ønsker å etablere en nasjonal
av legene har lest litt om diagnosen og pasient. harmonisering av behandlingstilbudet
kanskje vet litt mer om HS enn de for oss HS-pasienter. Utvalget har uttalt
gjorde før bladet ble sendt ut. Det er spennende, tidskrevende og mer at dette selvfølgelig er noe vi støtter og
jobb enn vi trodde da vi startet å ser et behov for, da variasjonene i
Send oss dine ønsker! snakke om å arrangere et seminar, behandlingstilbudene i dag er store.
Utvalget jobber på spreng for å kunne men samtidig ufattelig lærerikt og Det blir spennende å se hva som blir
avholde Norges første pasientseminar motiverende. Vi har til nå jobbet aktivt utfallet av disse forskningssøknadene,
om HS til høsten. Emner, temaer og med søknader for å forhåpentligvis få vi bidrar gjerne som brukerrepresentanter
fokusområder diskuteres flittig hver støtte og sikre oss midler til å kunne i fremtidig HS-forskning.
gang vi møtes. I den forbindelse vil vi gjennomføre møtet. Det koster mye
gjerne vite hva som opptar DEG som både med lokaler og andre ting som HS-utvalget håper dere alle får en fin
HS-pasient? Hva vil du lære mer om på må være på plass for gjennomføring. ferie med mye sol og saltvann - for de
et slikt seminar? Hva er viktig for deg, I neste nummer av Hud & Helse vil som liker det, eller med mye sval
er det medisiner, stressmestring, både vi og dere få vite om noen av avslapning i skyggen – for de som
sårstell, kosthold, forskning - eller er søknadene er blitt innvilget. foretrekker det.
det helt andre ting du tenker er
relevant?
Eksemutvalget er «i vinden» Tips til nye
reisemål?
Vi i eksemutvalget har vært aktive denne våren. Her er en
liten oversikt over våre møter og prosjekter. Tidligere år har
Reiseutvalget i Psoriasis-
Tekst: Helle Vestby Talmo, leder og eksemforbundet
arrangert to turer, en på
I mars var vi så heldige å ha besøk av med pasientrepresentanter, med mål om våren og en om høsten.
ACO Omega Pharma som holdt kurs å skape konsensus rundt kriterier for
i solbeskyttelse i Haugesund. Dette var måling av livskvalitet og andre Tekst: Sissel B. Jensen, leder
veldig positivt, og vi vil prøve å gjenta parametere i vitenskapelige studier.
det. I mai var vi også i Haugesund, da Konferansen er sentral i arbeidet med I år har vi valgt å forsøke oss med
hadde vi stand ved hudavdelingen. å skape et internasjonalt nettverk av bare en tur. Den går 19. september
pasientorganisasjoner innen atopisk til Tenerife. Vi skal bo på Sunprime
I april hadde vi et spennende møte med eksem, og vi gleder oss til å møte Corales Suites & Spa som ligger i Las
legemiddelselskapet Sanofi. Vi er i gang pasienter og fagpersoner fra alle Americas. Denne gangen var vi så
med et samarbeid, hvor vi vil arbeide verdenshjørner. heldige at vi fikk tilbud uten
for å synliggjøre alvorligheten ved å ha enkeltromstillegg. Turen hadde
atopisk eksem. Det var et hyggelig Vi planlegger å besøke ACO Hud påmeldingsfrist 2. mai, og var da
møte og vi gleder oss til å jobbe i Stockholm i starten av oktober. Der får fulltegnet.
sammen om fremtidige prosjekter. vi presentert litt forskning, og vi er så
heldige og få være med på laben for å Reiseutvalget starter nå arbeidet
HOME Initiative se hvordan selskapet produserer sine med å se på reisealternativer for
I juni drar utvalget og PEF sentralt til kremer. Vi får også lage vår egen 2018. Det hadde vært veldig fint om
Nantes i Frankrike for å delta på Home fuktighetskrem! dere der ute har noen gode forslag å
Initiative. Møtet arrangeres hvert 2. år og komme med, til sted og et godt
går over to dager. HOME står for Eksemutvalget gleder seg til hotell nær stranda. Send gjerne tips
«Harmonising Outcome Measures for fortsettelsen og vil informere til oss i Reiseutvalget, ved
Eczema» og seminaret samler hudleger fortløpende fremover om våre undertegnede på telefon 916 09 075.
og forskere på atopisk eksem, sammen prosjekter.
38 ? NR. 2 2017 ? HUD & HELSE
