Page 7 - Hud&Helse nr. 3/2016
P. 7
FFoorbrbuunnddslseldedereern
Kjære medlem,
Arendalsuka ble i år avviklet fra støtte på bekostning av de små. i dine kretser. Som medlem er du
15.–20. august. Det var 4. gang Dette rammer også Psoriasis- og velkommen til å henvende deg til PEF,
Psoriasis- og eksemforbundet deltok. eksemforbundet. både sentralt og lokalt, for å få mer
Denne gang hadde vi åpen stand hele informasjon om «vår dag». Ikke vær
uka. Tidligere har vi kun hatt et par Det er særlig kravet om at de tause, snakk om vår organisasjon, hva
timer per dag sammen med FFO, men organisasjoner som skal få tildelt vi gjør og hvilke fordeler som finnes for
det ble utilfredsstillende for oss. tippemidler må ha en omsetning på alle som har psoriasis og andre hud
minst 20 millioner kroner per år PEF lidelser, og knytt det til at vi også har
Det viste seg å være vellykket med reagerer på. Hvis dette blir vedtatt, vil en internasjonal markering!
egen stand. Vi kunne konsentrere oss både vi og mange andre små og
om «vårt», og ha besøkende til standen mellomstore organisasjoner falle Til slutt vil jeg oppfordre alle som kan
for samtale og informasjon. Det var utenfor ordningen. Forslaget ble tenke seg det om å selge lodd. Lodd
jevnt besøk, og gledelig nok mange i tillegg sendt ut til høring like før salget er svært viktig for organisasjonens
ungdommer som lyttet interessert til sommerferien, med meget kort hørings økonomi. PEF er ingen stor dominerende
det vi opplyste om. Det er åpenbart at frist, noe vi anser svært utilfreds organisasjon som har «flust» med andre
det er behov for mer kunnskap om våre stillende. PEF vil derfor gi en klar muligheter for inntjening, derfor trengs
sykdomsgrupper. tilbakemelding på de konkrete alle inntektskilder vi kan få. Husk også
forslagene, og samtidig påpeke den alt at mange synes det er fint å få lodd som
Ulikhet i helse? for korte høringsfristen. Vi samarbeider gave.
I tillegg til stand arrangerte PEF et med FFO og flere andre organisasjoner
seminar med overskrift «Har alle i denne viktige saken. God høst!
samme tilgang til helsehjelp i Norge?».
Utgangspunktet var dagens behandlings Behov for nasjonale retningslinjer Hilsen
tilbud til psoriasispasienter. Seminaret Nasjonale retningslinjer for psoriasis
ble arrangert sammen med Abbvie, som behandling eksisterer fortsatt ikke Ragnar Akre-Aas
vi har et etablert og godt samarbeid i Norge. I Sverige og Danmark har de Forbundsleder
med. Møtet hadde flere spennende fått på plass dette. PEF har etterlyst
foredrag og innlegg, med innslag både retningslinjer flere ganger overfor
fra brukere, medlemmer, fagfolk og Helsedepartementet og Legeforeningen,
politikere. Det var godt fremmøte, med men foreløpig uten å få gehør for at
cirka 50 deltakere, noe som er bra tatt dette er nødvending. Nasjonale
i betraktning at det var så mange retningslinjer vil bidra til mer enhetlig
seminarer å velge mellom. Vi hadde en behandlingstilbud for psoriasis
paneldebatt på slutten av møtet, hvor pasienter, og vi vil derfor i løpet av
det deltok to sentrale helsepolitikere. høsten møte Helsedirektoratet for
Politikerne merket seg uten tvil våre å diskutere behovet for nasjonale
synspunkter, og vi kan i ettertid retningslinjer for behandling av
kontakte de og få ytterligere innpass psoriasis i Norge. Psoriasis- og eksem
i det politiske miljøet for våre saker. forbundet fikk støtte fra sentrale helse
Slik sett er det viktig å være politikere på vårt seminar under
representert og «synlig» under Arendalsuka for at slike retningslinjer
Arendalsuka. er hensiktsmessig.
Urettferdig fordelingsforslag Du kan bidra!
I juni publiserte Kulturdepartementet Tiden går og vi nærmer oss 29. oktober
et oppsiktsvekkende høringsforslag til og Verdens Psoriasisdag. Denne dagen
nye retningslinjer for tildeling av tippe er det viktig at vi bruker til å markere
midler. Høringen omhandler fordeling oss så mange steder som mulig i landet.
av Norsk Tippings overskudd til Det vil komme mer informasjon om hva
samfunnsnyttige og humanitære den skal fylles med både sentralt, lokalt
organisasjoner. Pasientorganisasjonene og på fylkesnivå, men start allerede nå
er ikke uenige i at det skulle være en med å tenke på hvordan dere kan bruke
gjennomgang av disse midlene, blant dagen til å informere om psoriasis og
annet for å oppnå mer likhet for psoriasisartritt. Tillitsvalgte er «på
organisasjoner som søker støtte, men banen», men du som medlem kan også
forslagene til nye retningslinjer vil føre skape oppmerksomhet om diagnosene
til at store organisasjoner får ekstra ved å snakke om, informere og skrive
