Page 9 - Hud&Helse nr. 1/2017
P. 9
« Det vi derimot utslettet. Jeg spurte om vi skulle gi en Anerkjent dermatolog: Kim Papp har sett
med sikkerhet kan ny behandling en sjanse? Han var hvordan kroniske hudsykdommer påvirker
si, er at vi reduserer positiv og ble inkludert en legemiddel livskvaliteten til tusenvis av pasienter.
de psykososiale utprøving. For første gang i sitt voksne
konsekvensene ved å liv opplevde han å bli helt fri for utslett.
behandle pasientene Husk at dette var en mann som hadde
hevdet at psoriasisen «ikke plagde han
effektivt. » i det hele tatt». DLQI-en hans var 0, til
tross for masse psoriasisutslett, sier
Papp.
Etter flere års effektiv behandling ble
studien avsluttet. Da mannen hadde
fått sin siste behandling, møtte han
på nytt opp på hudlegens kontor.
ulike hudsykdommer, svarer han at – Pasienten så meg inn i øynene og så vet du ikke hva en hudsykdom
diagnosene er krevende å sammen spurte «hva gjør vi nå?». Jeg sa at vi handler om, sier Papp.
ligne: måtte vurdere videre muligheter, men
at jeg ikke kunne si noe sikkert. Da rant Helt i startgropen
– Alle har sine utfordringer, og det er tårene nedover kinnet, og den da 46 år I den tidligere nevnte spørre
vanskelig å måle om en sykdom er gamle mannen gråt som et lite barn. undersøkelsen med data fra Norge,
verre enn en annen. For å forstå Han sa «Jeg kan ikke gå tilbake, jeg vil fremkom det at 89 % av pasientene
belastningene i en enkelt diagnose må ikke gå tilbake». Situasjonen lærte meg hadde opplevd å bli diskriminert eller
du sette deg selv i «pasientens sko» og at uansett hva du som pasient sier, så ydmyket som følge av sin psoriasis.
forestille deg livet de lever. HS er uten vet jeg hva du går igjennom. Mannen Hvis de ble stirret på sa 51 % at de
tvil en forferdelig sykdom. Pasientene lærte meg at vi fornekter, tilpasser og følte seg ydmyket, mens 41 % svarte
har illeluktende byller og store smerter. justerer oss ut ifra den situasjonen vi er at de skammet seg. 37 % vedgikk at
De lever krevende liv. Snakker du med i. Alle vil bli friskest mulig uansett psoriasisen førte til lav selvtillit, mens
en pasient med alvorlig eksem, så utgangspunkt og da er tilgangen til 31 % unngikk intime forhold til andre2.
strever gjerne han eller hun med intens effektiv behandling viktig. Dette bekrefter at veien fortsatt er lang
kløe – ikke bare en dag – men gjennom for å skape aksept i omgivelsene rundt
hele livet. Så kan du se på psoriasis Påvirker fire hovednivåer konsekvenser ved å ha en alvorlig
pasientene. De er mer en kombinasjon Det internasjonale psoriasisforbundet hudsykdom.
av fysiske smerter og sosial stigma. IFPA har i flere år jobbet for å øke
Sånn sett vet vi ikke om vi kan si at en kunnskapen om hvordan psoriasis – Vi er fortsatt bare i startgropen. Vi har
sykdom påvirker livskvaliteten mer påvirker mer enn bare huden. Under en enorm oppgave foran oss med å øke
enn en annen, sier han. slagordet «More than skin deep» har bevisstheten rundt kroniske hud
verdensorganisasjonen belyst hvordan sykdommer. Økt kunnskap hos
Vil sykdomsbyrden endre seg i løpet av livet? psoriasis påvirker et menneske fysisk, pasienter og i samfunnet generelt vil
– Både ja og nei. Vi mennesker er veldig emosjonelt, sosialt og økonomisk. Fysisk bidra til at flere tør å oppsøke hjelp.
tilpasningsdyktige. Hvis vi befinner oss i form av symptomer som smerter og Hvor mange HS-pasienter får riktig
i en situasjon der vi ikke ser noe konstant kløe, eller utmattelse som diagnose i dag? Det tar årevis før
alternativ, så velger vi å tilpasse oss. Jeg følge av psoriasisartritt. Emosjonelt diagnosen blir stilt, og disse tallene har
har et eksempel som jeg ofte refererer som følge av stigma og fordommer. vi kun fra de pasientene vi allerede
til fordi det sier så mye om denne Sosialt i relasjon til familie, venner, kjenner. Det finnes mange vi aldri
pasientgruppen, sier Papp og utdyper: partnere og kollegaer. Økonomisk på kommer i kontakt med. Det kunne
grunn av høye kostnader til legemidler, vi unngått om pasientene var bedre
– For flere år siden fikk jeg inn en kremer og salver eller tap av inntekt. opplyst. Mange vet altfor lite om
pasient i midten av 30-årene. Han var behandlingsmuligheter. Selv ved
veldig sprek, og en typisk «tøff» mann. – For noen år tilbake ble det psoriasis, som anses for å være en
Han hadde 30–35 % av kroppen dekket gjennomført en studie basert på SF-46, «moden» diagnose, har vi kun tilgang
av psoriasis. Han behandlet seg selv et standardisert livskvalitetsskjema, hos til 25–30 % av pasientene som kan få
med å sitte i boblebad med masse salt, pasienter med hjertesvikt, diabetes, det mye bedre med riktig behandling.
for deretter å skrubbe skjellene av med malignitet, klinisk depresjon og Blant personer med HS behandler vi
en børste. Da han kom til meg var han psoriasis. Studien fant at personene bare 2–5 %. Dette viser at vi har en stor
skeptisk til tradisjonell behandling. med psoriasis rapporterte om like stor jobb foran oss med å sikre effektiv
Derfor ble vi enige om å teste ut flere innvirkning på livskvaliteten som behandling og redusert sykdomsbyrde
alternativer, og vi erfarte at noen virket pasientene med de andre lidelsene. For blant hudpasienter, sier Kim Papp.
bra mens andre fungerte dårlig. mange kan det høres urimelig ut, men
etter å ha møtt tusenvis av disse 2 Clear about psoriasis survey (2016), Country
– Etter noen år begynte mannen å bli pasientene kan jeg med sikkerhet si at Report Norway: «How is living with psoriasis
frustrert. Han bedyret likevel at han livskvalitetstapet er reelt. Til alle som affecting patients in their everyday life?»
ikke brydde seg noe særlig om sin sier at det bare er «litt utslett», er mitt
psoriasis, og at han levde fint med budskap at inntil du har vært i deres
sko, og inntil du har levd livene deres,
HUD & HELSE ? NR. 1 2017 ? 9
