Page 13 - Hud&Helse nr. 1/2017
P. 13
med HS antas det at 60–70 % har det mildeste Rød, irritert kløende
sykdomsstadiet; kalt Hurley I, mens ca. 30 % har Hurley og fuktig hud?
stadium II og 4 % Hurley stadium III1. For mange med
moderat til alvorlig sykdomsaktivitet har kirurgi frem til A-Derma Dermalibour og Cytelium
i dag vært det vanligste behandlingsalternativet. er effektive produkter som:
• Reparerer
– Jeg vet at kirurgi og operasjon er vanlig ved HS. Hudlegen • Lindrer
på Lillehammer fortalte imidlertid at det forskes mer på HS • Beskytter
internasjonalt, og at det utvikles nye medisiner og behandlings • Er kløestillende
alternativer. Hvis jeg kan velge disse fremfor kirurgi, så ville
jeg nok foretrekke det, sier Kristine. Dermalibour+
Det verste og mest smertefulle med HS er når byllene vokser. Flytende såpe og
– Noen ganger vokser de ut og sprekker. Da kan de etterlate reparerende krem for
et åpent hulrom inn til kjøttet. Får du vann inn der, gir det
forferdelige smerter. sår hud og
sprekker.
Kristine mener likevel hun fungerer godt i hverdagen til
tross for sin sykdom. – Personlig sliter jeg ikke så mye med Cytelium
HS, men jeg vet at det er mange andre som gjør det, sier hun.
Kløestillende
Handlingslamma sinkliniment for
Manglende forståelse og kunnskap blant helsepersonell og rød fuktig hud
andre kan lett skape uro og bekymringer hos den som lever
med HS. Det har Kristine også erfart. Det verste er likevel at A-Derma er basert
det nå finnes en medisin mot HS som virkelig hjelper, men på irritasjonsdempende, kløestillende
som ikke er tilgjengelig, synes hun: Rhealba ® havre med dokumentert effekt
– Og det bare på grunn av pris. Da føler jeg meg handlings
lamma. Det er ille at verdens rikeste land ikke kan ta i bruk en
behandling som vil kunne utgjøre en stor forskjell for så mange,
sier hun. Selv om Kristine lever godt med HS, opplever hun
hverdagssituasjoner der sykdommen lett kan havne i fokus.
– Generelt er jeg positivt innstilt og har akseptert sykdommen
for det den er. Likevel hender det jo at jeg sitter i sofaen hos
andre og bekymrer meg for at de kan kjenne at det lukter.
I ulike sammenhenger har jeg opplevd at folk stiller
spørsmål, men det er sjelden de mener de negativt, og jeg
tolker det stort sett som et tegn på nysgjerrighet.
Givende HS-fellesskap
I likhet med mer enn 500 andre med HS, har Kristine det
siste året blitt medlem i Facebook-gruppa «Hidradenitis
Suppurativa Norge». Gruppen er et initiativ fra Psoriasis- og
eksemforbundet, og er blitt et viktig forum for erfarings
utveksling blant personer med HS.
– Gruppen gir meg en mulighet til å holde meg oppdatert på
det som skjer. Jeg får innsikt i hvordan andre med diagnosen
har det, og det har lært meg at HS faktisk er en ganske vanlig
sykdom. Det er positivt at det nå jobbes for å ivareta våre
interesser. For å støtte det gode arbeidet HS-utvalget gjør, er
jeg blitt medlem i Psoriasis- og eksemforbundet, sier Kristine.
På spørsmål om hvilket råd hun vil gi til helsepersonell,
svarer hun: – Det er viktig at fastlegene ikke trekker raske
og feilaktige konklusjoner. Søk informasjon, tilegn dere
kunnskap og henvis til hudspesialist når dere er usikre.
Vær også forsiktig med overdreven bruk av antibiotika.
For mer informasjon om HS, se www.levmedhs.no
1 Tveit, Kåre Steinar (2014): «Hidradenitis Suppurativa (HS)», Hud & Facebook/Instagram: A-Derma Norge
Helse 4–2014, s. 33
HUD & HELSE ? NR. 1 2017 ? 13
